今天,京東原副總裁、漸凍癥抗?fàn)幷卟汤诘南⒃俅蔚巧衔⒉崴选?/p>
在一檔電視訪談節(jié)目里,蔡磊誠懇地說出,他已經(jīng)可以完全接受死亡了。其實(shí)他去年已在準(zhǔn)備身后事,包括找接班人、設(shè)立慈善信托、設(shè)立遺體捐獻(xiàn)、寫書等,“都是知道自己快不行了,在做的準(zhǔn)備。”
(資料圖片僅供參考)
蔡磊也在朋友圈發(fā)布了微博熱搜截圖。他說:“謝謝大家一直關(guān)心著。待會(huì)上午10點(diǎn)和哈佛大學(xué)科學(xué)家團(tuán)隊(duì),包括兩位美國院士,一起探討和合作新的漸凍癥等神經(jīng)退行性疾病藥物加快在中國臨床轉(zhuǎn)化的可能?!?/p>
2019年秋天,41歲的蔡磊被確診漸凍癥。這種罕見病的發(fā)病率約為十萬分之一點(diǎn)六,在生物醫(yī)療技術(shù)突飛猛進(jìn)的今天,治愈率依舊為0。絕大多數(shù)患者將在2-5年內(nèi)迎來生命終點(diǎn)。截至目前,近200年來,全世界1000多萬患者中,沒有一例真正的漸凍癥患者被治愈過。
但蔡磊不甘于此,這位前京東副總裁習(xí)慣了挑戰(zhàn)和玩命付出。2個(gè)月后,他決定以自身為武器,和漸凍癥抗?fàn)幍降住?/p>
今年5月25日是蔡磊45歲生日。這一天,他發(fā)了一條朋友圈:開號(hào)8個(gè)多月的“蔡磊破冰驛站”在抖音上的粉絲突破了50萬。他又一次“創(chuàng)業(yè)成功”。
41歲之前,蔡磊毫無疑問是一名成功者:中央財(cái)經(jīng)大學(xué)95級(jí)杰出校友、“中國新經(jīng)濟(jì)領(lǐng)軍人物”、“中國改革貢獻(xiàn)人物”,“中國電子發(fā)票第一人”、京東副總裁……
41歲之后,他擁有了一個(gè)比之前更廣為人知的身份,但這卻是命運(yùn)給他開的一個(gè)殘酷的玩笑:中國最有名的漸凍癥患者。
4年來,為了攻克漸凍癥,蔡磊賣房,賣股票,甚至拉上北大畢業(yè)的妻子直播帶貨,他建立了全世界最大的漸凍癥患者科研平臺(tái),捐資千萬發(fā)起公益資助計(jì)劃。
蔡磊與妻子 圖據(jù)潮新聞
他的實(shí)現(xiàn)路徑包括:搭建數(shù)據(jù)庫、尋找資金和科學(xué)家支持、推動(dòng)藥物管線研發(fā);為數(shù)以萬計(jì)的漸凍癥患者提供支持,并在去年打出最后一顆子彈:聯(lián)合1000多位病友,捐獻(xiàn)腦組織和脊髓組織,供醫(yī)學(xué)研究使用;他還與妻子共同嘗試直播帶貨,撰寫的自傳,成為暢銷書籍。
“縱使不敵,也絕不屈服?!比缃瘢词股眢w不斷惡化,蔡磊的奔跑,依然沒有停息:他時(shí)常一天工作16個(gè)小時(shí)以上,全年無休;他試圖打破舊有的游戲規(guī)則,把資金、實(shí)驗(yàn)室、藥企、患者和醫(yī)院直接串聯(lián)起來,盡最大可能縮短時(shí)間。
偶爾,蔡磊也會(huì)展現(xiàn)出他脆弱的一面。上個(gè)月,他在朋友圈記錄了一件小事,4歲的兒子不知道從哪里聽說他將死去,他忍不住吼了孩子,看到兒子痛哭流涕,他也心如刀割。他知道,這是兒子“本不應(yīng)該承受之重”。此前,母親也因?yàn)樗紳u凍癥抑郁許久,迅速虛弱。他想,何時(shí)人類才能攻克這個(gè)帶來痛苦和絕望的疾病?
無論如何,他依然渴望締造奇跡,他說:“我會(huì)戰(zhàn)斗到最后一天,到我死亡的一天為止?!?/p>
編輯|程鵬 易啟江
校對(duì)|劉小英
封面圖片來源:紅星新聞
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