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自閉癥家庭面臨的困難有多大?自閉癥孩子的父母承受的精神和經(jīng)濟(jì)壓力超乎常人的想象。
當(dāng)孩子被診斷為自閉癥時,許多父母在思想上和經(jīng)濟(jì)上受到很大沖擊。在思想上,許多家長無法接受孩子患自閉癥的事實,情緒很消極、低落,甚至家庭結(jié)構(gòu)發(fā)生變化。有的家長表示:“死的心都有了,根本不愿意與外界打交道?!耙晃荒赣H表示:“孩子 被確診為自閉癥后,父親認(rèn)為是母親的原因造成的,如果要生第二胎擔(dān)心還會出現(xiàn)同樣的問題,所以家庭因此發(fā)生了變..... 一位父親表示:“ 當(dāng)孩子被診斷為自閉癥時,精神壓力很大,都有帶著孩子一起死的想法?!?/p>
在經(jīng)濟(jì)上,只有少部分自閉癥家庭表示沒有經(jīng)濟(jì)壓力或經(jīng)濟(jì)壓力較小,這一方面因為家庭經(jīng)濟(jì)收入還可以負(fù)擔(dān);另一方面,有大城市戶口的孩子可以在該市的公立特殊學(xué)校接受義務(wù)教育;第三,可以得到政府或社會的支持,如一位七歲孩子的家長表示:“目前孩子的教育和培訓(xùn)費用都是來自政府或社會的資助,家庭沒有花很多錢。
大部分自閉癥家庭則面臨較大的經(jīng)濟(jì)壓力,其原因主要有:
一方面,家庭沒有(或失去)穩(wěn)定的經(jīng)濟(jì)來源,如一位家長表示:“在治療方面,主要取決于自己的收入,收入多點就會帶孩子到康復(fù)機(jī)構(gòu)去訓(xùn)練,少了就幾乎不去。“一些父母為了給孩子治療,不得不辭掉穩(wěn)定工作。
另一方面,康復(fù)訓(xùn)練費用較高令家庭無力承擔(dān)、債臺高筑。而自閉癥家庭得不到政府或社會持續(xù)有效的經(jīng)濟(jì)支援。如一位家長表示:“(對于政府的支援)領(lǐng)過一小包米,其他沒有。孩子目前在公立學(xué)校讀書,還要繳納借讀費(這個家庭沒有所在城市戶籍)?!皩τ?在普通學(xué)校就讀的自閉癥兒童來說,普通學(xué)校不提供康復(fù)訓(xùn)練,而政府或社會對自閉癥孩子的資助大部分都是劃撥到機(jī)構(gòu)的,在普通學(xué)校就讀的自閉癥孩子就很少能得到資助和相關(guān)支援。
自閉癥家庭面臨的困難有多大?自閉癥孩子的父母承受的精神和經(jīng)濟(jì)壓力超乎常人的想象。
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