這是她家最大的收入來源。當(dāng)時她已經(jīng)是3個女兒的母親。丈夫智力低下,平時只能偶爾和婆婆一起去建筑工地做點小工,工錢甚至不夠給孩子買零食。
那次,楊美芹懷的還是個女兒。得知這一結(jié)果后,她去醫(yī)院想把孩子流掉,但醫(yī)生告訴她胎盤位置異常,不能流產(chǎn),孩子才得以保留。
孩子后來帶著一雙明亮的眼睛出生。楊美芹記得,這個女兒從不鬧人,每天都會跟在自己身后。爺爺也喜歡這個小孫女,她每天早上都會跑到床頭,小聲把他叫醒。
小女孩兒的姑姑和小姨都曾提出領(lǐng)養(yǎng)這個孩子,這在楊美芹的家鄉(xiāng)河南省周口市太康縣并不罕見,但她拒絕了。她告訴婆婆,自己疼孩子,不舍得把孩子給別人。
她給孩子取名叫王鳳雅,那時候,她還沒有料到僥幸躲過流產(chǎn)的鳳雅,最終還是沒逃過另一個厄運。
去年10月,王鳳雅被發(fā)現(xiàn)患有雙側(cè)視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤。在往后的日子里,她逐漸失明,然后失去行走能力,最后甚至不能開口說話。
因為無錢醫(yī)治,媽媽在鳳雅面前開了直播,哭著把她生病的照片發(fā)上互聯(lián)網(wǎng)求助;聞訊而來的志愿者和愛心人士卻又以這家人不理解的方式,要求把鳳雅“解救”到北京治療。
從那以后,爭吵和指責(zé)都沒有遠離這個家庭。楊美芹和她的家人只能繼續(xù)在網(wǎng)絡(luò)和現(xiàn)實的夾縫中小心翼翼向前行走,搖搖欲墜。
我沒聽說有誰癌癥被治好的
發(fā)現(xiàn)生病前,鳳雅是一個讓大人省心的小孩。她不愛說話,也很少吵鬧,每天都跟著3個姐姐一起玩耍。
去年10月下旬,鳳雅突然發(fā)起高燒。楊美芹帶她去村診所治療,輸了3天液也沒有好轉(zhuǎn)。后來到鎮(zhèn)醫(yī)院,醫(yī)生發(fā)現(xiàn)鳳雅右眼有些紅腫,眼角流淚,“懷疑是衣原體感染”,要楊美芹帶她去縣醫(yī)院找眼科檢查。
當(dāng)時的接診大夫、太康縣人民醫(yī)院眼科副主任醫(yī)師張凱華還記得,那天她見到鳳雅時,小孩意志尚且清醒,右眼有些紅腫,檢查發(fā)現(xiàn)已經(jīng)幾乎失明。
“小孩這是視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤,還是兩個眼都有,你們趕快去大醫(yī)院看吧。”她擔(dān)心家屬不明白這個名詞的意思,接著解釋說:“這就是癌癥,要是腦轉(zhuǎn)移就活不成了。”
聽到這句話,楊美芹馬上在診室哭了起來,哀求醫(yī)生救救鳳雅。
張凱華拒絕了她的請求。她清楚,在自己近20年的從醫(yī)生涯里,只做過不足10例這種腫瘤手術(shù),“而且都是單眼的”。
“她是雙眼都有腫瘤,而且我當(dāng)時看她的視神經(jīng)已經(jīng)有些腫大,考慮轉(zhuǎn)移,我們醫(yī)院確實沒有做這種手術(shù)的醫(yī)療水平。”張凱華說。
對楊美芹和鳳雅的爺爺奶奶來說,他們清楚“癌癥”意味著什么。
在他們所處的豫東農(nóng)村,一些查出癌癥的老人,大部分都會放棄治療,“不想浪費錢,也不想活受罪。”
“村那邊有人得了腦癌,后來頭變得這么大。”在最近接受中國青年報·中青在線記者采訪時,楊美芹用手比劃出一個籃球大小的樣子,皺了皺眉頭說,“最后死的時候肚子也鼓得特別大。”
村子里有人得了癌癥的消息,很快會傳到所有村民耳朵里,而他們最終聽到的,永遠都是死亡。離楊美芹家不遠的幾個鄰居,也相繼因為癌癥去世。
“一個20多歲,一個30多歲,都是癌癥,沒幾年就死了。”鳳雅爺爺提高音量說,“發(fā)現(xiàn)時就晚了,我沒聽說有誰癌癥被治好的。”
從縣醫(yī)院回來第二天,爺爺和楊美芹就帶著鳳雅,趕到河南省綜合排名第一的醫(yī)院——鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院(下稱“鄭大一附院”)。
在眼科病房,醫(yī)生看過片子后告訴他們,縣醫(yī)院的診斷無誤。而且孩子情況復(fù)雜,醫(yī)生還給她申請了專家會診,“過幾天聽聽會診的意見,再確定治療方案。”
從鄭州回家后,家屬已經(jīng)確信了鳳雅“幾乎不可能治好”。楊美芹想讓鳳雅在剩下的日子里,“能盡量活得像一個正常人,給她吃好點,穿好點。”
可這些都需要錢。她說自己不好意思再開口向親戚借錢,鳳雅生病后,孩子的姑姑們曾被爺爺強制攤派拿錢,“加一起每人也有一兩千元”,這引來了有些姑姑的抱怨。
11月9日,楊美芹和爺爺帶著鳳雅去鄭大一附院參加專家會診。鄭大一附院眼科中心主任醫(yī)師陳悅向媒體回憶,會診時大家認(rèn)為腫瘤已經(jīng)在眼球內(nèi),可能向顱內(nèi)轉(zhuǎn)移,判斷其病情處于中晚期。
最后醫(yī)生們得出結(jié)論:鳳雅最好住院做進一步檢查,必要時進行化療。
爺爺說醫(yī)生們無法向他保證眼球摘除后,能不能保命,也無法保證化療后鳳雅能不能撐一年。況且,他們說自己拿不出兩萬元的化療押金,更承擔(dān)不起以后每月一次的化療費用。
“如果只是為了延長幾天的生命,我不想讓鳳雅受那個罪。”在爺爺看來,“化療”是件很可怕的事。“我們村里有個人,化療前能吃能喝,化療后頭發(fā)都掉完了,沒幾個月就死了。”
一直到離世,鳳雅都沒有接受化療。爺爺說他在征得醫(yī)生的同意后,決定帶鳳雅回家做“保守治療”,給她輸退燒藥,營養(yǎng)藥和降顱內(nèi)壓的藥。
“她想吃啥,想玩啥,不論多貴都滿足她,讓她開心地走完最后一程。”爺爺聲音哽咽,說這是他能做到的,對待鳳雅的最好方式。
可據(jù)媒體報道,在醫(yī)生陳悅看來,當(dāng)時如果盡快采取措施,孩子應(yīng)該能“救得活”。
回到家后,鳳雅被轉(zhuǎn)移到附近村一個專門看眼病的中醫(yī)診所。爺爺說,在那里鳳雅不再發(fā)燒,開始主動說話,要零食吃。
這是家人想要的“保守治療”效果,但他們幾乎忽略了,在鳳雅“病情穩(wěn)定”期間,她眼睛內(nèi)的白色瞳孔越來越大,直到覆蓋住了整個黑色眼球。
絕對不能動的家底
后來,是親戚提醒,楊美芹才想起可以在網(wǎng)上籌錢。之前她聽說村里有人生大病,用過一個叫“水滴籌”的平臺讓人捐錢。
“都是沒辦法了才用這個,籌錢的都是家里實在有困難的。”鳳雅的爺爺蹲在地上,嘆氣說。
因為只上過小學(xué)一年級,楊美芹只能認(rèn)識簡單的漢字,但不會寫字。她讓鳳雅的小姑幫忙申請了水滴籌,然后在11月3日正式提交。
在鄭大一附院拿到診斷報告后,水滴籌開始正式生效,籌款鏈接很快在村子里擴散開來。
一直到11月29日,楊美芹看到水滴籌的籌款已經(jīng)幾乎不再上升,就提前提現(xiàn),共12373元。
在此期間,鳳雅的病情又出現(xiàn)惡化。右眼周圍紅腫明顯,有時一整天都不吃飯。楊美芹發(fā)現(xiàn)鳳雅的左眼視力也開始變差,她當(dāng)時拍攝的一張照片里,在閃光燈的照射下,鳳雅左眼的大部分瞳孔已經(jīng)變白。再往后,她發(fā)現(xiàn)鳳雅已經(jīng)開始走不好路,會突然摔倒。她把鳳雅放進一個兒童推車?yán)?,在往后的日子里,除了病床,鳳雅幾乎再沒能離開過那里。
鳳雅有一個比自己小一歲半的弟弟,他在出生時就患有唇腭裂,那時他做了手術(shù)還在恢復(fù)期。為了照顧兩個患病的孩子,楊美芹讓3個大點的姐姐“少吃一點”,“給老四老五買好一點的奶粉”。
有時她會帶鳳雅去鎮(zhèn)上的超市,買些“奢侈”的零食和玩具。鳳雅吃到了自己從沒吃過的漢堡,甚至擁有了一臺自己一直想要的電子琴。這臺琴花費了楊美芹300多元,在此之前,她給孩子買回的玩具不會超過20元,還要5個小孩共同分享。
鳳雅一直沒機會彈奏這臺屬于自己的玩具,直到現(xiàn)在,那臺電子琴仍然躺在堂屋的桌子上,上面覆蓋著雜物,沒有人聽到過它的聲音。
善款消耗很快,沒到春節(jié),籌來的1.2萬多元就所剩無幾。錢是困擾這個家庭的最大問題。鳳雅的爺爺原本是村里的“體面人”,在這個被外界稱為“雜技村”的地方,爺爺年輕時曾帶著6個女兒行走江湖,在15年前就蓋起了村里的第二棟兩層小樓。
6年前,因為腦梗,他不得不回到家,花去了6萬多元治療費。他說現(xiàn)在他的收入只有每年14畝地糧食換來的2萬多元,和鳳雅奶奶在建筑工地賺來的1萬多元。
這些錢大多都花在了楊美芹的5個孩子身上,“一個月奶粉錢都要5000多元”。
他承認(rèn)自己還有最后的保留,那是他“絕對不能動”的家底——他還有個19歲的小兒子,現(xiàn)在還沒有結(jié)婚。
去年,兒子交了個女朋友,“個子又高人又漂亮”。在談婚論嫁時,對方提出16萬元彩禮的要求。這遠遠超出了鳳雅爺爺?shù)某惺苣芰?,最后兒子主動提出了分手?/p>
“說實話,我真是對不起我這個兒子。”鳳雅爺爺流著眼淚,聲音顫抖。
在當(dāng)?shù)剞r(nóng)村,父母最大的責(zé)任就是給兒子完成婚事。沒有人質(zhì)疑這一點,覺得它是“天經(jīng)地義”。它甚至成為一條標(biāo)準(zhǔn),來衡量父母是否稱職。
“現(xiàn)在農(nóng)村就是這行情,結(jié)婚就得有房有車有彩禮。”村支書張安會說。
村子里有很多新蓋的樓房,村民說,這些都是年輕人結(jié)婚用的“新房”,即使不在家住,房子也要蓋,“我們這都是這樣。”如果誰沒給兒子娶來媳婦,“在整個村都抬不起頭”。
鳳雅爺爺不想讓自己再對兒子愧疚,決定給兒子添置一份結(jié)婚的“必需品”。今年春節(jié)過后,他要求幾個女兒湊錢,“自己也拿出一部分”,給兒子買了輛小轎車,“一共十幾萬元”。
對于一個時日不久的孫女和還沒結(jié)婚的兒子,他選擇了后者。最近,他蹲在自己家門口抽著煙,聲音平靜地向記者講述當(dāng)時做出的這個決定。
我堅信人性是經(jīng)不起錢的考驗的
水滴籌的善款用完后,楊美芹說自己賣掉了存了半年的玉米,一共3000多元,但也很快花完。后來她把鳳雅交給爺爺照看,自己去鎮(zhèn)上賣別針,“一個月能賺200元”。
春節(jié)時,村里的年輕人都從外地回來。楊美芹仍然每天都帶著鳳雅去村診所輸液,她發(fā)現(xiàn)村里的男男女女都喜歡在手機上看視頻。別人告訴她,那是火山小視頻,“在上面發(fā)什么都可以換錢”。
那時楊美芹正為錢發(fā)愁,很快就自己開通了賬號。一開始她模仿鄰居家媽媽,看別人拍自己女兒做饅頭,玩泥巴,她也把自己5個孩子玩耍的視頻傳到網(wǎng)上。她每天發(fā)四五條照片或視頻,最多能收入20元,“也能補貼家用”。
鳳雅也被拍到視頻里。后來有人在視頻下評論,告訴她:“你女兒看起來病得挺重的,可以把手機號、微信號留在網(wǎng)上,讓大家?guī)蛶湍恪?rdquo;
楊美芹說自己并不知道屏幕那邊的“粉絲”都是什么人,但她覺得“他們都想幫我,肯定是好人。”
公布號碼后,微信里很快有100多人加她好友,很多人都給她發(fā)了紅包。她也被拉進各種微信群,有人在群里讓她買藥,有些群為她出主意,想讓鳳雅接受更好的治療。求助的信息很快還傳到了幾個愛心人士的微信群里。
那個群里的成員都是在空閑時間幫助受困兒童的愛心人士。“我們要照顧自己的孩子,也有自己的工作,然后才能兼顧公益。”一位群成員王夏(化名)告訴記者。
王夏發(fā)現(xiàn),去年以來,她們在火山小視頻、快手等視頻平臺上發(fā)現(xiàn)的“救助目標(biāo)”越來越多。“專業(yè)的兒童公益機構(gòu)太少,輻射面很有限,很多需要救助的兒童都不能覆蓋到。”王夏解釋說,“像我們這樣的群體,就是找到那些還沒被覆蓋到的兒童,然后幫他們聯(lián)系上對應(yīng)的專業(yè)公益組織。”
但這次看到鳳雅的信息后,王夏猶豫了。她看到楊美芹發(fā)起過水滴籌,又在視頻里看到了仍然躺在家里的鳳雅,經(jīng)驗告訴她,這個家庭要謹(jǐn)慎。
“我堅信人性是經(jīng)不起錢的考驗的。”王夏說這是她參與這么多年愛心活動后,總結(jié)出的最大的經(jīng)驗教訓(xùn)。她說自己對一切個人籌款的項目表示警惕,“群里幾乎每一位愛心人士,都經(jīng)歷過詐捐、騙捐的事情,大家都被騙怕了。”
王夏決定對楊美芹做更多“調(diào)查”,再決定要不要幫她。
那時,寄希望于拍視頻換錢的楊美芹,在粉絲的提醒下開了直播。“直播有人給你刷禮物,比這個賺錢”。
她記得第一天直播時,有1000多名觀眾,給她刷了100多元的“玫瑰”。這是她直播期間最大的一筆收入,她沒想到,往后的日子里,事情會完全失控。
鏡頭里,有時其他幾個孩子會很開心地玩耍。這時彈幕里就有人質(zhì)問她:“你女兒都病成這樣了,你還拍你兒子這么開心的視頻,背景音樂還這么歡快,你還有良心嗎?”
楊美芹說自己害怕了,在以后的直播中,開始只拍鳳雅,“怎么苦就怎么拍”。
愛心人士在直播里看到,楊美芹每天在視頻里哭訴,流著淚哀求網(wǎng)友“我的女兒是癌癥晚期,大家?guī)蛶退?rdquo;。而鳳雅躺在小推車?yán)铮粍硬粍?,眼睛的病狀一天比一天?yán)重,直到眼球完全突出,“眼眶腫得像個雞蛋”。
有愛心人士問她,“大醫(yī)院是不是真的不給看了?”楊美芹在直播里回應(yīng):“我把單據(jù)都給拿過來,你們等著,明天下午3點我還在這直播,你們都給我等著。”
“我真是看不下去了。”一個愛心人士對王夏說,她忍受不了楊美芹的表演,更不忍心看著孩子的狀況每天都更嚴(yán)重,卻拖著不去治療。
“我們看著心痛啊,3歲的小孩已經(jīng)懂事了,你當(dāng)著她的面說她是癌癥晚期,對孩子是什么傷害?”王夏哭出聲說。
她們把楊美芹拉進微信群,有人勸她趕快去大醫(yī)院給孩子治療,但楊美芹說孩子已經(jīng)晚期,不想再折騰,只想“保守治療”。有人言辭激烈,“你這樣放棄孩子,不配做母親!”
楊美芹告訴記者,這些話激怒了她,所以退出了群聊。
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