近年來，隨著國家區(qū)域醫(yī)療中心建設力度提升，區(qū)域醫(yī)療中心覆蓋面擴大，區(qū)域醫(yī)院診療服務水平和區(qū)域輻射帶動能力得到了快速提升。兒童醫(yī)療是國家區(qū)域醫(yī)療中心專科建設重中之重。目前，河南、新疆、安徽、湖南、重慶、浙江等多省國家兒童區(qū)域醫(yī)療中心建設已啟動。

近日，國家兒童醫(yī)學中心主任、首都醫(yī)科大學附屬北京兒童醫(yī)院院長倪鑫接受《經(jīng)濟參考報》記者專訪時表示，從此前試點項目來看，隨著高質(zhì)量醫(yī)療資源的大量輸出，區(qū)域醫(yī)療中心減少跨省就醫(yī)，留住當?shù)睾椭苓吇颊咂鸬搅嗣黠@作用。下一步，隨著高質(zhì)量兒科醫(yī)療資源下沉擴圍，兒童就醫(yī)難度將緩解，兒童健康水平將明顯提升。但與此同時，他建議，應進一步加強對罕見病的支持力度，最大化減少“無藥可醫(yī)、無醫(yī)可治”的情況發(fā)生。

兒童區(qū)域醫(yī)療中心加速擴圍

國家醫(yī)學中心和國家區(qū)域醫(yī)療中心建設是進一步完善醫(yī)療服務體系建設、縮小區(qū)域間醫(yī)療技術水平差距、促進醫(yī)療資源合理分布和均衡發(fā)展、實現(xiàn)區(qū)域內(nèi)兒科醫(yī)療服務同質(zhì)化的有效舉措，也是推動醫(yī)院高質(zhì)量發(fā)展的重要舉措。

倪鑫表示，隨著國家兒童區(qū)域醫(yī)療中心的建成，兒科就醫(yī)不用再集中到北京等大城市，為患者節(jié)約費用、減輕負擔提供了優(yōu)質(zhì)高效的健康服務。

由于歷史資源原因，過去很長一段時間內(nèi)，優(yōu)質(zhì)的兒童醫(yī)療資源主要集中在少數(shù)大城市，很多孩子生了重病只能到北京、上海等大城市求醫(yī)。以北京兒童醫(yī)院為例，比例最高時有70%是來自于北京以外的兒童患者。有報道顯示，2013年暑假期間，北京兒童醫(yī)院門診平均量超過一萬人次，2014年某日，甚至單日急診量超過1.3萬人次。

倪鑫認為，解決區(qū)域醫(yī)療資源分布不平衡，根本原因是我國兒科醫(yī)療資源地區(qū)發(fā)展不平衡，家長們也不希望拖家?guī)Э诘搅硪粋€城市看病。近年來，我國對兒童醫(yī)療衛(wèi)生服務愈加重視，中央全面深化改革領導小組第22次會議明確提出，要加強兒童醫(yī)療衛(wèi)生服務改革與發(fā)展，切實緩解兒童醫(yī)療服務資源短缺問題。隨著國家對兒童醫(yī)療資源加大布局，近兩年上述現(xiàn)象已明顯緩解。

倪鑫表示，建設國家醫(yī)學中心和國家區(qū)域醫(yī)療中心是深入貫徹黨中央、國務院決策部署的重要舉措，是推動優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源擴容和區(qū)域均衡布局，解決人民群眾“看病難”的關鍵措施。能夠?qū)崿F(xiàn)優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源的下沉，發(fā)揮示范引領作用，帶動醫(yī)學科學發(fā)展與整體醫(yī)療服務能力提升。

倪鑫說，通過這些探索和實踐，通過優(yōu)質(zhì)資源的輸入和科學高效的管理，有針對性的補短板、強弱項、提質(zhì)量，推動兒科醫(yī)療資源的同質(zhì)化發(fā)展，進而輻射帶動不同區(qū)域兒科事業(yè)高質(zhì)量發(fā)展，更好地滿足全國兒童醫(yī)療服務需求。通過管理、技術、人才等的輸出，填補當?shù)厝舾杉夹g空白，有效帶動、提升了當?shù)貎和t(yī)療服務能力，相關省份患者跨省就醫(yī)人數(shù)出現(xiàn)明顯下降，正逐步實現(xiàn)“大病不出省”的目標。

首診在基層將有力緩解供需矛盾

只有地區(qū)兒科診療水平提升，患兒分散就醫(yī)，進一步提升患兒就近就醫(yī)便利性。

據(jù)倪鑫介紹，2013年，北京兒童醫(yī)院攜手多家省級兒童醫(yī)院成立跨區(qū)域兒童?？坡?lián)盟，通過“專家、臨床、科研、教學、管理、預防”的6個共享，探索建立“病人不動、醫(yī)生移動”的醫(yī)療服務新模式，并構建起了“首診在基層、復雜病例遠程會診、疑難急重患者轉(zhuǎn)診無障礙”的全國兒科醫(yī)療聯(lián)動服務模式。目前初步形成以45家省級兒童醫(yī)療機構為核心，2000余家基層醫(yī)院共同參與的兒童醫(yī)療健康服務網(wǎng)絡體系，為實現(xiàn)兒科分級診療體系建設奠定了基礎。

“北京市層面，牽頭推進首都兒科協(xié)同發(fā)展。”倪鑫介紹，北京市兒科學科協(xié)同發(fā)展中心，打造兒科緊密型醫(yī)聯(lián)體。北京兒童醫(yī)院先后與天壇醫(yī)院、世紀壇醫(yī)院、清華長庚醫(yī)院、石景山醫(yī)院、良鄉(xiāng)醫(yī)院、京煤集團醫(yī)院合作成立診療中心，同步提升各醫(yī)院兒科整體水平，方便患兒分散就近就醫(yī)。

倪鑫表示，通過基層醫(yī)療水平提升，雙向轉(zhuǎn)診可實現(xiàn)，一般病癥患者留在當?shù)丶纯芍委煟涂梢杂懈噌t(yī)療資源給重癥、罕見病癥、疑難雜癥等患兒。

“北京兒童醫(yī)院是國家兒童區(qū)域醫(yī)療中心第一批輸出醫(yī)院，從目前來看，試點效果已有顯現(xiàn)。”倪鑫說。以河南為例，國家發(fā)改委、國家衛(wèi)健委聯(lián)合批復“首都醫(yī)科大學附屬北京兒童醫(yī)院鄭州醫(yī)院”成為國家兒童區(qū)域醫(yī)療中心建設試點。2020年，河南省前往北京兒童醫(yī)院就診的門診和住院患兒分別下降63.1%和51.3%。

另一個由北京兒童醫(yī)院派駐管理團隊從醫(yī)院管理、醫(yī)療技術推廣等方面指導推進各項工作的首都醫(yī)科大學附屬北京兒童醫(yī)院新疆醫(yī)院，作為首批試點即將開放。在京津冀區(qū)域，日前，從2015年開始由北京兒童醫(yī)院托管北京兒童醫(yī)院保定醫(yī)院六年來綜合技術水平持續(xù)提高，百姓認可度不斷提升，通過合作，不僅結束了保定市沒有兒科專業(yè)門診和病房的歷史，還成立了由130家醫(yī)療機構組成的“保定市兒科醫(yī)療聯(lián)盟”。

據(jù)北京兒童醫(yī)院保定醫(yī)院透露，目前該院正積極創(chuàng)建國家兒童區(qū)域醫(yī)療中心。項目在兒童醫(yī)院原有基礎上進行擴建增容，總規(guī)劃床位2000張、占地近200畝。建成后，預計未來兒童專業(yè)跨省跨區(qū)域就醫(yī)人數(shù)將減少40%以上。

兒童罕見病救治仍需補短板

雖然我國兒童醫(yī)療水平已有大幅度提升，但由于對罕見病的研究仍處于初期階段，兒童罕見病治療資源十分欠缺。倪鑫表示，罕見病雖然單病種發(fā)病率低，但是疾病數(shù)目龐大，在目前國際最領先的罕見病數(shù)據(jù)庫Orphanet中顯示，將近90%的罕見病可能在兒童期發(fā)病。在我國，罕見病患者超過2000萬，其中50%是兒童。

對此，倪鑫表示，目前罕見病救治存在很多困境，例如缺乏罕見病的統(tǒng)一定義，影響大眾認知;醫(yī)生認知不足，誤診率高，醫(yī)療資源不均衡，診斷周期長;多數(shù)罕見病沒有有效的治療或干預手段，治療有效率低;孤兒藥研發(fā)挑戰(zhàn)大，研發(fā)成本高，市場空間狹小;我國罕見病基礎科研領域薄弱;缺少官方指導的病友組織的建立與管理平臺等等。

“診斷罕見病的醫(yī)生比罕見病還要罕見。”倪鑫坦言，現(xiàn)有醫(yī)生大多對罕見病認知不足，誤診率較高。此前對38634名國內(nèi)醫(yī)務工作者的調(diào)查顯示，對于罕見病認知程度，雖然聽說過但不了解的醫(yī)務工作者比例高達60.9%，有4.6%的醫(yī)務工作者甚至從未聽說過，87.6%的醫(yī)務工作者認為自己并不了解國家關于罕見病的政策。

倪鑫表示，醫(yī)療資源不均衡仍是罕見病難以確診的主要原因。例如，對罕見病較為了解、有診治經(jīng)驗的醫(yī)務工作者通常集中在大城市。由于優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源的分布不均，長途跋涉、異地就醫(yī)是大多數(shù)中國罕見病患者的常態(tài)。

在發(fā)現(xiàn)晚、確診難的背景下，罕見病治療有效率可想而知。倪鑫表示，一般罕見病確診已是后期，再加上多數(shù)罕見病目前還沒有有效的治療方案或干預手段，罕見病治療效率較低。大約只有三分之一的罕見病患者可以得到最佳的詢證治療。

倪鑫介紹，截至2021年3月，基于《第一批罕見病目錄》，中國已上市罕見病相關藥物約70種，涉及約60種罕見病。這些罕見病患者已實現(xiàn)“有藥可醫(yī)”。大部分罕見病用藥也已能夠獲得較好的保障。但以第一批目錄為統(tǒng)計依據(jù)，仍有16種罕見病患者在我國面臨“境外有藥、境內(nèi)無藥”的困境。

我國對于罕見病的關注剛剛起步。2018年5月，國家5部門聯(lián)合發(fā)布了《第一批罕見病》目錄，共涉及121種罕見疾病。但Orphanet數(shù)據(jù)庫中，罕見病病種不斷更新，目前已近7000種。對此，倪鑫建議，進一步完善政策保障，建立健全罕見病相關法案，完善醫(yī)療保障政策，為孤兒藥研發(fā)和注冊上市提供優(yōu)先等級等激勵政策。持續(xù)增加科研投入，闡明發(fā)病機制，研發(fā)治療藥物。同時，培養(yǎng)醫(yī)學生罕見病診療技能和意識，加強醫(yī)學專業(yè)人員對罕見病及相關領域的專業(yè)教育，編制罕見病教材，將罕見病納入現(xiàn)行的醫(yī)學教育體系，培養(yǎng)醫(yī)學生具備罕見病診斷、治療和防治的專業(yè)知識和意識。

對于醫(yī)療機構層面，倪鑫表示，應進一步提升醫(yī)療機構從業(yè)人員對罕見病診斷的能力，組建多學科的罕見病診療團隊。完善罕見病診斷、治療和藥物研發(fā)等全過程技術體系，完善罕見病診斷的技術平臺，充分發(fā)揮遺傳與基因組、人臉識別、人工智能等技術優(yōu)勢。規(guī)范罕見病診療資源的管理，重視罕見病臨床數(shù)據(jù)庫，組學數(shù)據(jù)庫的積累，加強數(shù)據(jù)庫共享。最后，建立適合我國國情的罕見疾病組織與管理平臺。

為了改善目前罕見病救治現(xiàn)狀，2021年3月，北京兒童醫(yī)院成立了國家兒童醫(yī)學中心罕見病中心，并同時開設了罕見病多學科聯(lián)合門診，設立罕見病病房，由重癥醫(yī)學科負責管理。同時，北京兒童醫(yī)院規(guī)范化管理兒童罕見病資源庫(包括臨床信息、生物樣本、組學數(shù)據(jù))，為不同醫(yī)療機構之間的資源共享、數(shù)據(jù)互認提供基礎。

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