上海市黃浦區(qū)盧灣一中心小學的一年級新生鄒維洛，患有脊髓性肌萎縮癥，一種很難逆轉(zhuǎn)的罕見病。他只有手肘前部和手指可以動，曾被判定活不過3歲，如今坐著電動輪椅上小學了。(據(jù)10月23日澎湃新聞)

不到1歲時，鄒維洛被確診脊髓性肌萎縮癥，當時醫(yī)生診斷他活不過3歲。家人精心照料，讓他的生命得以延續(xù)。報道并沒有提及鄒維洛是如何一步步創(chuàng)造生命奇跡的，但知道罕見病的，就懂背后的艱辛。

前不久，一張西安交大附屬第二醫(yī)院兒科的住院收費票據(jù)，在網(wǎng)上傳播。一名1歲女童4天住院時間，總共花費55萬多元。這個患兒就是被確診為脊髓性肌萎縮癥，跟鄒維洛的病一樣。所用的進口藥，2016年在美國上市，2019年被引進國內(nèi)，當時的價格為70萬元，今年降為55萬元。

同樣在不久前，一位父親自己“制藥”救患罕見病的兒子，引發(fā)社會關注。他的兒子幾個月大時被確診患有遺傳性銅缺乏疾病Menkes綜合癥，這是一種極其罕見的遺傳性疾病。只有高中學歷的父親，為救兒子自學基因編輯、自制藥品，讓人感佩又無奈。

罕見病，光是治病救命都不容易，鄒維洛不停地闖生死關，還堅持到上小學，頑強綻放的生命之花，就顯得格外惹眼。

維洛的名字取自法語“velo”，自行車的意思。父親酷愛自行車運動，想著等他長大，就把愛好傳給他。沒想到，鄒維洛卻沒有辦法騎車，只能坐特制的輪椅。輪椅搖啊搖，把他搖到了小學。

上學是鄒維洛一直的愿望，就算發(fā)了39℃的高燒，他也念叨著想早點回到課堂。在學校，他第一次見到這么多小伙伴、第一次參加升旗儀式、第一次得滿分、第一次被老師表揚……

這讓人想起今年考上北航的漸凍癥患兒邢益凡。18歲的他，體重僅有18公斤。因為患病，他最大的運動能力是獨坐，連像其他孩子一樣站立、行走，都是奢望。但是，他卻活出了比正常孩子更英姿勃發(fā)的模樣，創(chuàng)造了一個又一個讓人驚嘆的成績。中考時，他以全校最高分考入吉林市第一中學;高考又以645分的成績考入北京航空航天大學。

邢益凡只能用下巴撐在桌上支著頭，翻書時，他做不到用一只手來完成，眼睛也只能掃視到書本的一半頁面。但他沒有被困難打倒，他說：“我想不出退縮的理由。”靠僅剩一點兒肌肉力量的雙手，他完成了一張又一張試卷。

邢益凡的故事曾讓人看哭，鄒維洛的故事再次讓人動容。生命教育在鄒維洛家很早就開始了。家中有很多關于死亡的繪本，以讓孩子明白，死亡是很正常的事，葉子總有落下的一天。這看似很殘酷，卻也讓人“向死而生”，認真過好每一天。

世界以痛吻我，我卻報之以歌。邢益凡與鄒維洛，都綻放了頑強的生命之花，在疾病與厄運之外，生命還有艷麗的顏色，只要足夠堅強，生活就可以向前。致敬并感謝這樣努力生活的模樣，能讓這個世界多一些堅持的理由與勇氣。也讓人思考，對罕見病患兒，社會如何去更好地關愛他們，幫助他們，讓他們的生命之花，綻放得更明艷一些。

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