剛過去沒幾天、闔家團(tuán)圓的中秋佳節(jié)——9月21日,同時(shí)也是世界阿爾茨海默癥日。而人們對(duì)該病癥的了解,又有多少?
北京協(xié)和醫(yī)院曾做過一次調(diào)查:該病癥的公眾知曉率達(dá)96.16%;但其中僅有19.79%的人,能正確識(shí)別該病癥的初期癥狀。也就是說,大多數(shù)人還處于“聽說過,不清楚”的粗淺認(rèn)知狀態(tài)。
阿爾茨海默癥,即俗稱的老年癡呆,具有不可逆性。當(dāng)前我國有不下983萬患者。這病高發(fā),又殘酷,患者記憶會(huì)像拼圖一般,一塊一塊慢慢消失,他們逐漸開始遺忘、糊涂、衰弱、癱倒……據(jù)有90多萬粉絲的快手醫(yī)療大V——@神經(jīng)內(nèi)科宋璞醫(yī)生介紹:該病重在預(yù)防;重在初期癥狀早發(fā)現(xiàn),早治療,防惡化;重在病程控制。
多年前,曾看過一部許鞍華執(zhí)導(dǎo),金像影后蕭芳芳、影帝喬宏主演的,聚焦該病癥患者家庭的劇情片《女人,四十》,將該病癥對(duì)普通家庭的摧殘展現(xiàn)得一覽無遺。
職場女性阿娥,婆婆去世,公公——空軍出身的孫老爺又罹患該癥——連兒孫都忘記得“對(duì)面不相識(shí)”,卻認(rèn)得、依賴她。他滿大街亂走,逼得過往司機(jī)急剎、罵娘;三更半夜不睡覺,在天臺(tái)吵嚷,攪得四鄰不安;記憶停留在青年時(shí)期——抗戰(zhàn)年代,有次竟握著雨傘當(dāng)降落傘,從天臺(tái)往下跳,幸虧只是摔在垃圾堆上。孫先生訴苦:大人要上班,孩子要念書,實(shí)在沒人手全天候服侍他;可有什么用呢?
孫老爺先是給送到公立老人托管中心,但一次走失后,就被拒收了;又被送到私立的,但受到虐待。阿娥只得提出辭職,要回家照看老人;幸虧作為業(yè)務(wù)骨干,老板倚重,給她放長假兩個(gè)月,再加上孫老爺一位老部下幫忙,老人的晚年,才好歹給安頓下來。直至一天,他溘然長逝,阿娥一家人的生活才復(fù)歸平靜。而阿娥又不時(shí)懷想公公對(duì)她的信任、依賴,回味親情之可貴。
當(dāng)工薪階層,人到中年,正是上有老、下有小,各方面要統(tǒng)籌兼顧,就像蠟燭兩頭燒的時(shí)候;若遇家中老人患上這種磨人、折騰人的病癥,壓力山大是可想而知的。病魔無情;患者無辜;但若真得辭去工作來全天候照顧,且不說首先是對(duì)事業(yè)、對(duì)職業(yè)生涯的重創(chuàng);不工作,就沒有收入,何以養(yǎng)家?倘是自顧尚且不暇,又何談能照顧好人呢?這不啻是個(gè)悖論。即使家有余糧,家底厚些,也不過是能撐持一時(shí)且撐持一時(shí)罷了。不少承重能力低的該病患家庭,勢所必然,是被消耗得距貧困僅一步之遙,家屬處于苦苦煎熬當(dāng)中。
20多年前,許鞍華以一部《女人,四十》的電影,將該種病患家庭的困境,作為社會(huì)問題,給拋了出來。而如今,隨著社會(huì)發(fā)展,時(shí)代進(jìn)步,傳媒發(fā)達(dá),該病癥及患者家庭的境遇,受到越來越多人的關(guān)注。不僅有患者家庭的故事,被拍進(jìn)上海市衛(wèi)健委和上海廣電聯(lián)合出品的高分紀(jì)錄片《人間世2》;像哈爾濱市病患家屬戈海林等,還通過快手等平臺(tái),直播照顧病患的日常生活點(diǎn)滴,和人交流經(jīng)驗(yàn),相互取暖;更有@神經(jīng)內(nèi)科宋璞醫(yī)生、@肖醫(yī)生等醫(yī)療界大V,利用各種新媒介,向公眾科普關(guān)于該癥的知識(shí)。凡此種種,都具有正向的價(jià)值。
醫(yī)療大V們的科普行動(dòng),能讓公眾建立起對(duì)該病癥的科學(xué)認(rèn)知:重預(yù)防;重初期癥狀判斷,“抓早抓小”早治療,防惡化;重病程控制。而認(rèn)知提高了,應(yīng)對(duì)之策正確了,則能有效抑制該病癥的高發(fā)態(tài)勢,降低病魔對(duì)患者及其家庭乃至社會(huì)的沖擊,把其危害限縮在一個(gè)窄小范圍之內(nèi)。
而病患家庭所面臨的困境問題,亮在了明面上,引起關(guān)注,人們也才能正視、研判,群策群力,謀求并優(yōu)化解決方案。人們通過增進(jìn)對(duì)該病癥的了解,也才會(huì)加大對(duì)患者家庭的包容度,以至在日常生活中給予物質(zhì)上、精神上的幫扶贊助。同時(shí),這當(dāng)然也有利于促進(jìn)民政等相關(guān)部門、社區(qū)及社會(huì)組織,加大對(duì)病患家庭的扶助力度。
而作為病患照顧主力的家屬,壓力山大,通過網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)多與網(wǎng)友互動(dòng)交流,則也能自我釋放,排遣掉孤獨(dú)感、壓抑感。只要他們意志不垮,精神不崩,再大的坎兒,也都終將跨過去,“兩頭燃的蠟燭”,就不至于驟然“熄滅”。
我們業(yè)已進(jìn)入一個(gè)老齡化程度加深的社會(huì)。每個(gè)人,都希望當(dāng)自己年老時(shí),能過得有尊嚴(yán);而每一個(gè)家庭,也都憧憬著生活安樂、歲月靜好。家有阿爾茨海默癥患者的家庭,固然不幸;但病魔無情,人有情。如何讓病患的生活過得相對(duì)有質(zhì)量,如何讓病患家屬——“兩頭燃的蠟燭”不至于“燃盡”,如何讓患者家庭不因病返貧,驟然墜落,這需要社會(huì)各界的共同關(guān)懷、付出和努力。
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