亞洲資本網(wǎng) > 資訊 > 民生 > 正文
兩個(gè)兒子患上先天性罕見(jiàn)疾病 堅(jiān)強(qiáng)父親捐髓幫助兒子新生
2021-07-06 08:22:33來(lái)源: 極目新聞

5年前,8歲的哥哥被確診為一種罕見(jiàn)的先天性疾病——濕疹血小板減少伴免疫缺陷綜合癥,隨后弟弟俊俊(化名)出生,也出現(xiàn)了同樣的癥狀。要根治這種疾病,只能做造血干細(xì)胞移植,對(duì)于黃石的盧先生一家來(lái)說(shuō),無(wú)疑是生活給一家人又一重?fù)簟?/p>

“都是自己的寶貝,一個(gè)都不能少啊!”今日,兄弟倆的父親盧先生說(shuō)。這些年他外出打工籌錢,妻子照顧兩個(gè)孩子。如今小家庭苦盡甘來(lái),大寶找到配型后重生回歸校園,盧先生則捐髓給了小兒子二次生命。昨日孩子回院復(fù)查,恢復(fù)良好。

兩個(gè)孩子貧血又肺炎,接連查出先天性罕見(jiàn)病

盧先生老家在黃石陽(yáng)新,16年前與妻子相識(shí),很快組建了小家庭。2007年底,兩人的第一個(gè)兒子出生,可沒(méi)多久,孩子全身皮膚長(zhǎng)滿濕疹、膿包,還大便帶血。送去當(dāng)?shù)蒯t(yī)院檢查,一系列結(jié)果令人意外:血小板低、貧血,醫(yī)生對(duì)癥治療后,孩子情況雖有好轉(zhuǎn),可身體一直比同齡人差。

俊俊出院前,武漢兒童醫(yī)院血液腫瘤科熊昊(右一)查看孩子恢復(fù)情況。

爸爸回憶,隨著孩子慢慢長(zhǎng)大,抵抗力仍舊很差,經(jīng)常流鼻血,還特別容易生病,稍一感冒就成肺炎,兩口子幾乎每個(gè)月帶要娃往醫(yī)院跑,嚴(yán)重時(shí)還得需要輸血。

直到2017年,盧先生帶孩子趕到武漢兒童醫(yī)院,做了一系列檢測(cè)后,大寶反復(fù)生病的謎底才揭開(kāi),醫(yī)生確診為一種罕見(jiàn)先天性免疫缺陷病——濕疹血小板減少伴免疫缺陷綜合征(WAS綜合征)。

聽(tīng)到病名,盧先生夫妻倆懵了,完全沒(méi)聽(tīng)過(guò)這是什么病,但他還記得醫(yī)生說(shuō)過(guò),只有做“骨髓移植”才能救孩子。

這一次就診經(jīng)歷,讓盧先生緊張起來(lái)。他想起剛出生的二寶,也有和哥哥類似的癥狀。把二寶送到醫(yī)院檢查,果然,二寶也是患有同一罕見(jiàn)病。

大寶幸運(yùn)配型重生,父親捐出造血干細(xì)胞救了二寶

“兩個(gè)孩子都是心頭肉,我們都要救!”拿著結(jié)果,盧先生夫妻抱頭痛哭,他們很快下定了決心,一方面繼續(xù)維持孩子的常規(guī)治療,另一方面,盧先生去溫州打工,妻子奔波家和醫(yī)院照顧孩子,同時(shí)向親友和社會(huì)求助。

2019年,醫(yī)院傳來(lái)好消息:大寶找到了合適的配型。盧先生東拼西湊籌到了手術(shù)費(fèi),并成功在武漢兒童醫(yī)院接受了造血干細(xì)胞移植治療,術(shù)后恢復(fù)得很不錯(cuò)。

欣喜的同時(shí),二寶讓夫妻倆揪心,他一直沒(méi)有找到合適的配型。盧先生擔(dān)心這樣下去不是辦法,便主動(dòng)要求配型。醫(yī)生介紹,盧先生與兒子為配型為半相合,這一移植技術(shù)目前已經(jīng)成熟,是可行的。因此,盧先生毫不猶豫,決定捐出自己的造血干細(xì)胞。

今年6月1日,盧先生在連續(xù)打了動(dòng)員劑后,在武漢兒童醫(yī)院造血干細(xì)胞移植中心提取造血干細(xì)胞,醫(yī)生將這寶貴的“生命種子”移植到二寶體內(nèi),手術(shù)同樣也非常順利。

“孩子恢復(fù)得挺好,移植后在骨髓抑制期也沒(méi)有出現(xiàn)嚴(yán)重并發(fā)癥,患兒造血功能恢復(fù)很好,精神反應(yīng)都挺好的。”武漢兒童醫(yī)院血液腫瘤科許秀文醫(yī)生介紹。

6月21日,俊俊康復(fù)出倉(cāng)了。小家伙一改過(guò)去的萎靡不振,變得特別好動(dòng),許秀文醫(yī)生說(shuō)他“上躥下跳”。如今大寶已經(jīng)回歸校園,6月29日俊俊也康復(fù)出院,夫妻倆十分欣慰。

不過(guò),兩個(gè)孩子的就診、手術(shù)費(fèi)用,還有后續(xù)的復(fù)查、醫(yī)藥費(fèi),已經(jīng)讓這個(gè)家庭難再支撐。盧先生樂(lè)觀說(shuō),“我們相信,未來(lái)一定會(huì)更好。”

若大寶發(fā)現(xiàn)罕見(jiàn)病,二寶也該做基因篩查

武漢兒童醫(yī)院血液腫瘤科主任醫(yī)師熊昊介紹,這是一種X染色體連鎖隱性遺傳免疫缺陷病,發(fā)病率約為十萬(wàn)分之一。大多患兒起病年齡小于6個(gè)月,新生兒起病者占72.3%。以血便、皮膚出血或皮膚淤點(diǎn)淤斑起病的約占70%。

發(fā)病時(shí),患者會(huì)出現(xiàn)血小板減少,免疫缺陷的癥狀,很容易導(dǎo)致出血感染,這類病癥女性攜帶但一般不發(fā)病,而男性大概率發(fā)病。如果拖延不治,患兒最終會(huì)失去生命。

武漢兒童醫(yī)院精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)實(shí)驗(yàn)室主任何學(xué)蓮介紹,基因檢測(cè)在預(yù)防出生缺陷方面作用很大。已生育過(guò)基因病子女的夫妻,以及產(chǎn)前診斷有異常的夫妻,都建議接受基因檢測(cè)。在孕中期給孕婦做無(wú)創(chuàng)基因檢測(cè),可盡早篩查出染色體異常的胎兒。

關(guān)鍵詞: 罕見(jiàn)疾病 父親捐髓 二次生命 恢復(fù)情況

相關(guān)新聞
專題新聞
  • 河南最大扶貧搬遷社區(qū)飄起幸?!澳晡秲骸? /></a></li>
                                                    <li><a href=雖說(shuō)萬(wàn)物皆可盤 但盤得住時(shí)光的才是王牌
  • 霍爾果斯:馮小剛等明星資本大撤離
  • 開(kāi)心麻花電影頻出
  • 男頻IP為何“武不動(dòng)乾坤,斗不破蒼穹”
  • 《鐵血戰(zhàn)士》北美市場(chǎng)票房跳水 又玩壞一個(gè)大IP?

京ICP備2021034106號(hào)-51

Copyright © 2011-2020  資本網(wǎng)   All Rights Reserved. 聯(lián)系網(wǎng)站:55 16 53 8 @qq.com