——助力急慢分治體系建立,助力透析腎友康復
值此2022年以“人人享受腎臟健康——增強腎臟照顧,填補認知不足” (Kidney Health for all— Bridge the knowledge gap to better kidney care)為主題的世界腎臟日到來之際,為業(yè)界和廣大透析腎友貢獻此文。希望能夠幫助腎友及家屬提升認知,更好地理解個性化定制方案(又稱個性化定制透析處方)對于臨床成效的重大意義,獲得更久的生存年限和更好的生活質(zhì)量,從而回歸家庭、回歸社會,過上正常人般的生活。
從“急慢分治”醫(yī)療體系說起
要更好地理解個性化定制透析處方的意義,必須從急慢分治說起。
疾病問題分為急性健康問題(急性?。┖吐越】祮栴}(慢性?。?。
急性病是指有可能在短時間內(nèi)治愈的病癥;而慢性病是指無法治愈或需要長期治療和護理,并且存在各種急慢性并發(fā)癥的病癥。
因此醫(yī)護在治療,解決患者問題的過程中,需要不同的診治模式:一個是急性醫(yī)療模式,一個是慢性醫(yī)療模式。兩者有著完全不同的學科方向,也有著各自獨特的理論與實踐體系。對應的,醫(yī)療機構也有著兩種不同定位:急性醫(yī)療機構和慢性醫(yī)療機構。
在上述分類的基礎上,急慢分治的概念也呼之欲出:讓不同類型健康問題的患者,分別到到對應的急慢性醫(yī)療機構,用不同的診治模式進行照護。
這顯然是一種更加科學的做法,在多個國家的實踐中也顯現(xiàn)出對于慢病患者的巨大成效。
血液透析的“急慢分治”
尿毒癥患者開始長期透析后,雖然無法治愈,但可以長期與疾病共存,屬于慢性病治療階段。
2016年以前,我國的尿毒癥患者透析都是在醫(yī)院血透室進行的。而絕大多數(shù)醫(yī)院的定位是急性醫(yī)療機構,這也就意味著慢性透析患者,要長期在“急性醫(yī)療模式”下診治,患者勢必無法獲得慢性病照顧理論框架下的精細化、科學化的獨特成效。所以說我國透析腎友臨床成效其實是還有很大提升空間的。
而隨著我國醫(yī)療改革的深入,國家衛(wèi)健委在2016年頒布了《血液透析中心基本標準》和《血液透析中心管理規(guī)范》,結束了只有在醫(yī)院才能透析的歷史,揭開了獨立透析中心發(fā)展的序幕。這一舉措使血液透析急慢分治實踐成為了可能,對于長期透析患者的治療成效進一步提升具有重大意義。
血液透析“慢病急治”的弊端
尿毒癥患者在進入長期透析后, 病癥就已經(jīng)從急性轉(zhuǎn)變?yōu)槁?,應當脫離急性醫(yī)療機構轉(zhuǎn)入慢性醫(yī)療機構進行慢病管理與康復。如果不轉(zhuǎn)變,就等于是在“慢病急治”,就會出現(xiàn)很多問題。例如:
1.處方制定缺乏針對效果:
急性醫(yī)療模式下透析治療過程像流水線,大家基本在同一時間上下機,對透析中發(fā)生的并發(fā)癥,如低血壓、抽筋等缺乏預防,甚至認為這些是必然的,正常的。
2.癥狀管理不足:
急性醫(yī)療模式以疾病為中心,對于患者的個人主訴癥狀關注不足,例如一些不太危急的癥狀,比如患者疲勞、瘙癢、食欲差、睡眠差、疼痛等癥狀往往存在忽視。然而這些癥狀卻對患者的生活質(zhì)量、生存年限造成很大的影響,并且與患者的抑郁癥發(fā)病率高度相關[1]。
3.并發(fā)癥預防能力不足:
急性醫(yī)療模式更多地關注現(xiàn)存的問題及問題發(fā)生后的治療,在病情的跟蹤上缺乏持續(xù)性與預見性。自然也就難以有效的預防并發(fā)癥。
4. 無法為患者賦能:
慢性病持續(xù)時間長,要達成最佳的健康結果,病人生活方式的改變意義巨大。因此為患者賦能是一項非常重要的工作。
然而急性醫(yī)療模式下,患者通常是被動的,醫(yī)護人員也很少主動聯(lián)系患者,患者無法與醫(yī)護團隊相互作用,更無法在賦能下逐漸成長為自己的疾病管理專家。
以上這些問題的解決,不僅需要精細化的慢病管理理論框架支撐,還需要醫(yī)護人員對慢病管理認知的深入和技能的掌握,更需要花費大量的時間精力及其他配套資源的支持。
而醫(yī)院的功能定位是急性醫(yī)療機構,對醫(yī)護人員的要求與培訓的側(cè)重點不同,再加上制度、思想等原因,根源上就難以做到。
前面說到國家對于獨立透析中心的政策開放,其的目的之一正是意圖彌補血透領域慢性醫(yī)療機構的不足,促進急慢分治格局的形成。但是由于很多固有觀念的存在,這一舉措暫時還未取得理想的成效。
血液透析急慢分治的障礙
血液透析急慢分治的障礙,比較突出的是兩個:患者認知缺失和獨立透析中心定位模糊。
患者認知缺失是指:患者還不夠理解慢病和慢病管理,思維中還是想要用急性保健體系的舊鑰匙去打開慢性病管理這把新鎖。即使已經(jīng)進入到長期透析的慢性病治療階段,大多數(shù)患者也不愿意出院(轉(zhuǎn)院),不懂得也不愿意尋求慢病管理的幫助。
這也造成了血液透析患者極為常見的狀態(tài):相當數(shù)量的患者透析效果不好后喪失信心,絕望地認為“在哪里透析都是一樣的”,出現(xiàn)把自己的處境歸結于命運等消極情緒。
獨立透析中心定位模糊是指:獨立透析中心等機構沒有認清自己慢病管理的功能定位,沒有發(fā)揮自身的慢病管理作用。即使在政策開放后,很多獨立透析中心也依舊沿用醫(yī)院的急性醫(yī)療模式,無法促進患者從維持生命階段走向慢病康復階段。
這也不難理解,因為目前絕大多數(shù)獨立透析中心的醫(yī)療人才與管理制度均來自于綜合醫(yī)院,自然難以跳出急性保健體系的窠臼,發(fā)揮出慢病管理的作用。
以上的兩個問題互為因果,構成了強化回路,對慢性血透患者的康復和急慢分治體系的建立構成了嚴重的障礙。
康華陽光的慢病管理實踐
面對這樣的情況與問題,康華陽光創(chuàng)始團隊從2008年開始,就借鑒新加坡社區(qū)連鎖獨立透析中心慢病治療與管理經(jīng)驗,率先在國內(nèi)開展了個性化定制方案等一系列的精細化慢病管理實踐。
個性化定制方案是指:每個人都是一個獨立個體,透析處方根據(jù)每個人不同的情況而定制,完全沒有雷同。每個參數(shù)都貼合患者的具體病情所需,不僅能降低透析的潛在傷害、充分考慮到各種并發(fā)癥的預防,更重要的是,還能讓透析發(fā)揮更接近正常腎臟的替代功能,讓患者擁有更接近常人一樣的外表及體力,促進患者實現(xiàn)生理、心理以及社會功能的康復。
同時,康華陽光還施行了非常精細的“癥狀學管理”和“并發(fā)癥預防措施”。
癥狀學管理是指:經(jīng)過細致的問診,了解到患者感受的各種癥狀,然后進行系統(tǒng)的根因分析,找到病理性原因并予以糾正或?qū)ΠY治療,以解決患者的困擾,提升患者的生活質(zhì)量、延長患者的生存年限。
并發(fā)癥預防措施是指:通過定期的、計劃性的、系統(tǒng)性的對并發(fā)癥進行監(jiān)測,提前防范其發(fā)生。比如: 對有糖尿病的透析患者每月進行糖尿病足的評估,以預見性的發(fā)現(xiàn)問題,并對患者賦能,使患者逐漸的、完全具備自我照顧能力;再如:對高血磷患者、高血壓患者的持續(xù)性跟蹤直到問題解決......
除了以上做法,康華陽光還非常注重對患者的賦能。在具體實踐中,康華陽光花費海量精力并采用科學的方法落實賦能的流程,幫助患者提升對自身疾病相關知識的系統(tǒng)性認知,賦予他們更多自我管理的能力,直到患者逐步成為自己的血透專家。比如幫助患者遵囑服藥、鍛煉、正確飲食以及停止煙酒等等......這些患者自己為自己所做的事情對他們健康的影響往往遠遠超過單純的醫(yī)療干預措施。
通過精細化的慢病管理實踐,康華陽光不僅在各項指標達標率方面獲得了較好的成績,還大大降低了患者透析中的癥狀發(fā)生率,幫助患者生理、心理和社會功能多個方面實現(xiàn)了不同程度的恢復。
這也使得患者直觀地感受到了獨立透析中心有別于醫(yī)院透析中心的獨特作用,從而打破了前面提到的強化回路,讓患者不再排斥急慢分治,也對其他獨立透析中心形成了一定的示范效應,有利于國家急慢分治政策的進一步推行。
相信隨著更多像康華陽光這樣,以慢病管理為核心技術特點的獨立透析中心發(fā)展,國內(nèi)血透專科也將更加專業(yè)細分化。獨立透析中心與綜合醫(yī)院也將進一步合作:一個負責急危重癥,一個負責慢病管理和康復,共同幫助患者解決透析難、透析貴、透析苦的問題,進一步提升和延長透析腎友的生活質(zhì)量和生存年限,一起為“健康中國”的戰(zhàn)略目標貢獻出自己的力量。
References:
[1].Weisbord, S.D., et al., Prevalence, Severity, and Importance of Physical and Emotional Symptoms in Chronic Hemodialysis Patients. Journal of the American Society of Nephrology, 2005. 16(8): p. 2487-2494.
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